Lolo necesita el medicamento mas caro del mundo
Lolo vive en Rio Cuarto,padece AME y para su tratamiento necesita 2.125.000 dólares y tiene que colocarse antes de los 2 años de vida. Su familia encaró la campaña todos por Lolo. Desde SOMOS 94.9 FM nos sumamos para colaborar!
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Los niños que nacen con AME presentan bajos niveles de una proteína que hacen posible que nos movamos y se llama “SMN”, que es la que necesita el cerebro para enviar las órdenes a los músculos a través de los nervios que bajan por la médula espinal.
Los que tienen AME 1 se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Como Lolo, requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.
Para colaborar
Hay dos formas de ayudarlo
1. DONANDO, por cualquiera de los medios que sus papás pusieron a disposición:
. Nro CBU: 0200302111000003688412
Alias: TODOS.POR.LOLO
CA $ 302 0003688401
Nombre y Apellido: FRANCO GIORDANENGO
CUIT/CUIL: 20315915032
Nombre y Apellido: LUCIANA PAOLA CEPPI
CUIT/CUIL: 27329331941
2. DIFUNDIENDO
¡Todo aporte suma!
Comentarios (0)
Comentarios de Facebook (0)